蠹啄剖梁柱

【健康醫療網／記者林怡亭報導】小腦萎縮症病友協會自2019年起舉辦一年一度的企鵝日活動，今年為因應疫情，首次以「線上企鵝影展」的方式舉行，將在7月1日至7月29日於網頁展出。此次展出的內容包含「企鵝影音（像）作品」、「病友圖文創作」、「企鵝樂團表演」、「名人網路直播會談」等，希望藉由作品真實反映病友實際生活狀態，看見病友永不放棄的精神與態度。

「企鵝家族」分兩類　遺傳率達50%

小腦萎縮症病友協會說明，小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率達50%，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。

另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆咳，中期需靠助行器

7月2日「企鵝日」　盼大眾更加友善

此症發病初期走路為保持平衡，雙手及二腿微張，走路狀似企鵝，故我們又自稱「企鵝家族」，並為強化社會大眾對「企鵝」印象，取「72」的數字諧音，並將每年的7月2日訂為企鵝日，希望有一天能成為國際通用的節日。

期盼大眾對疾病有更深的認識，提升大眾對於疾病的認知，並培養孩子的同理心，創造對弱勢族群更為友善的社會環境。

6分鐘微電影貼近人心　呈現病友真實樣貌

協會於110年拍攝了「最後一哩路的祝福系列影片」，其中微電影改編自病友真實故事，講述當她在生命最後，做出一個勇敢的決定。透過僅僅只有六分鐘的微電影，流暢地描述了病友自發病到願意捐腦的大愛想法，呈現病友真實樣貌的要求，都讓整部微電影更貼近人心。

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